Телефонные линии: +7 (240) 4-31-75 Приемная главы района +7 (240) 4-40-28 Горячая линия
Район
Район
Новости 565

«КРУГЛЫЙ СТОЛ» по проблемам редких заболеваний

Орфанные или редкие заболевания являются серьёзной проблемой во всем мире. Каждое заболевание этой группы в отдельности встречается не так часто, вместе эти наследственные болезни составляют достаточно распространенное явление.

«КРУГЛЫЙ СТОЛ» по проблемам редких заболеваний

Орфанные или редкие заболевания являются серьёзной проблемой во всем мире. Каждое заболевание этой группы в отдельности встречается не так часто, вместе эти наследственные болезни составляют достаточно распространенное явление.болеваний больны примерно8% жителей земного шара, а этоболее 60 млн человек. Одной изразновидностей этих болезнейявляется талассемия. По даннымВсероссийского общества орфанных заболеваний, в Россиитакими болезнями страдают более 2 млн человек, и самое большое число из них – в Дагестане.Это не может не волновать нимедицинское сообщество, занимающееся лечением этих недугов, ни пациентов, страдающихими, и требует содействия в решении проблем оказания медицинской помощи больным.Одной из таких мер явилосьзаседание «круглого стола» попроблемам медицинской, социальной помощи пациентам сталассемией в Республике Дагестан, организованного по инициативе Всероссийского обществаредких (орфанных) заболеваний(ВООЗ) и ГБУ РД «Республиканский медико-генетическийцентр» Минздрава РД при технической поддержке Автономной некоммерческой организации «Социально-практическийцентр», которое состоялось 14ноября на базе гостиничногокомплекса «Европа» в г. Дербенте.Целью мероприятия былорасширение сотрудничества пациентов, страдающих редкими(орфанными) заболеваниями, собщественными и благотворительными организациями в Республике Дагестан для оказанияпомощи больным талассемией,а также повышения осведомленности широкого круга общественности в РД об этой болезни с тем, чтобы привлечь к этойпроблеме журналистов телевизионных, печатных и электронныхсредств массовой информации.С приветственным словом кучастникам встречи онлайн обратилась председатель правления Всероссийского обществаредких (орфанных) заболеванийИрина Мясникова. Она отметила,что подобные беседы за круглымстолом в Дербенте проводятсяуже в четвертый раз. В этот жедень по причине противодействия распространению пандемии коронавируса COVID-19 впорядок организации данного заседания были внесены коррективы – группа специалистов из Москвы, оказывающая пациентам средкими заболеваниями медикосоциальную поддержку, принимает участие в режиме онлайн.Ирина Мясникова в отдельный пункт орфанных заболеваний выделила талассемию– генетическое заболевание крови, приводящее к образованиюдефектного гемоглобина. Это,в свою очередь, является причиной анемии различной степени тяжести. Постоянная анемиявлияет на рост и снижает качество жизни.Ирина Мясникова также отметила необходимость активизации и расширения взаимодействия структур гражданскогообщества и органов власти дляоказания помощи пациентам,страдающим талассемией и другими редкими заболеваниями вРеспублике Дагестан.Об особенностях лечениябольных талассемией рассказалаврач-генетик, заведующая отделением пренатальной диагностики Республиканского медико-генетического центра МинздраваРД г. Махачкалы Аминат Гамзатова.Решению проблем оказаниямедицинской помощи детям с талассемией в Дагестане было посвящено выступление главногодетского врача-гематолога Индиры Юнусовой. В частности, онаотметила, что это заболеваниечаще всего встречается в нашейреспублике. Для пациентов с таким диагнозом возможен толькоодин единственный способ излечения – пересадка костного мозга, но и тогда результат не всегдабывает успешным. Таким больным необходимо лекарственноелечение и постоянное наблюдение лечащего врача.В выступлении профессора,заместителя директора Института гематологии, иммунологии иклеточных технологий, заместителя главного врача по лечебноконсультативной работе Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия РогачеваМинистерства здравоохраненияРФ Наталии Сметаниной былиозвучены проблемы медицинской и социальной помощи пациентам с талассемией в Республике Дагестан и современныеметоды лечения разных формталассемии. В частности, онасказала, что специалисты Центрана протяжении многих лет тесносотрудничают с гематологами изРеспублики Дагестан. Больных вэтом регионе – десятки: и взрослые, и дети. Тотального генетического обследования на этапесоздания семьи не проводится, аэто необходимо, поскольку главная причина заболевания – близкородственные браки.О поддержке Федеральногорегистра пациентов с талассемией рассказала заведующаягематологическим отделениемРеспубликанской клиническойбольницы г. Махачкалы ЗухраКарабудагова. Она представилаучастникам встречи механизмсоставления Федерального регистра и поддержки пациентов с талассемией для строгого контролябольных, которым необходимыдорогостоящие лекарственныепрепараты. Зухра Карабудаговатакже проинформировала присутствующих о плодотворной работе, направленной на созданиеДагестанского регистра, которыйстанет частью Федерального.Актуальные вопросы медикосоциальной экспертизы (оформление инвалидности, доступныельготы, лекарственное обеспечение в условиях COVID-19) врежиме онлайн осветила в своемвыступлении врач высшей категории по медико-социальной экспертизе главного бюро МСЭ Министерства труда и социальнойзащиты России Татьяна Рюмина.В частности, она рассказала о методике сбора документов и присвоения группы инвалидности всвете новых требований.В заключение заседания«круглого стола» специалистыответили на вопросы врачей ипациентов с талассемией, пожелали им успехов в лечении заболевания.В работе «круглого стола»также приняли участие представители Министерства здравоохранения РД, Территориальногооргана Росздравнадзора по РД,Главного бюро медико-социальной экспертизы по РеспубликеДагестан и г. Москвы, врачи-специалисты, занимающиеся лечением больных с редкими заболеваниями, руководитель направления «талассемия» общественнойорганизации Всероссийскогообщества редких (орфанных) заболеваний в РД Нурмагомед Расулов.

30071992